La asociación “La aventura de un X Men” ha anunciado el inicio de la primera fase de investigación del Síndrome de Pettigrew, una enfermedad rara que padece Martín, un niño de Guadalcacín. La familia ha conseguido recaudar los primeros 50.000 euros, dando así el primer paso hacia un tratamiento personalizado que pueda frenar la enfermedad
La familia de Martín, el niño de Guadalcacín con Síndrome de Pettigrew, ha dado el primer paso de gigante para que comience el estudio de la enfermedad del pequeño. Nada menos que 50.000 euros han recaudado con eventos solidarios, aportaciones y colaboraciones ciudadanas
El Teatro Municipal de Guadalcacín ha acogido un emotivo acto en el que participaron investigadores de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, representantes institucionales y decenas de vecinos y colaboradores que han apoyado a la familia durante los últimos tres años. La madre de Martín, Rocío, ha recordado el duro camino vivido desde el diagnóstico, «cuando recibimos el diagnóstico sentimos que el mundo se nos caía encima. Hoy sentimos que hemos abierto una puerta donde antes solo veíamos un muro». Durante el encuentro, la familia agradeció el respaldo recibido y destacó que “este logro pertenece a todas las personas que han hecho suyo el sueño de Martín”.
El investigador, José Antonio Sánchez Alcázar, explicó que el equipo trabajará con células derivadas del propio paciente para desarrollar una medicina personalizada. “Lo importante es estudiar esta mutación y tratar de corregir las alteraciones utilizando tratamientos que ya estén disponibles”, señaló. Por su parte, la investigadora, Mónica Álvarez, destacó que el principal objetivo es “frenar la progresión de la enfermedad” mientras se avanza hacia futuras terapias génicas. Actualmente, el proyecto contempla una financiación total de 250.000 euros en cinco años, aunque la familia reconoce que el futuro tratamiento genético podría alcanzar cifras millonarias.
Durante el acto también intervinieron representantes del Ayuntamiento de Jerez y del Ayuntamiento de Guadalcacín, que mostraron su apoyo a la investigación y reclamaron una mayor implicación institucional en las enfermedades raras. El alcalde de Guadalcacín, Salvador Ruiz, aseguró que “ahora no podemos frenar, este es el pistoletazo de salida”. La asociación anunció además nuevas iniciativas solidarias, entre ellas una campaña de huchas para comercios y la continuidad del teaming solidario con aportaciones de un euro al mes destinadas a la investigación y a las terapias de Martín.
